Der 28. Februar ist der Tag der „Orphan Diseases“ – so werden im Fachjargon seltene Erkrankungen genannt, an denen weniger als 5 von 10.000 Menschen leiden. Anlässlich des Aktionstages informiert NetDoktor.de, Deutschlands größtes Gesundheitsportal, über die besonderen Schwierigkeiten der Betroffenen und den oft langen Weg bis zur richtigen Diagnose.
Rund 7.000 seltene Krankheiten sind bereits bekannt – und sie haben viele Gesichter. Etwa 80 Prozent von ihnen sind genetisch bedingt. Ein Beispiel ist die Progerie, bei der die Kinder im Zeitraffer altern und als junge Greise sterben. Aber auch bekanntere Leiden wie Mukoviszidose und Chorea Huntigton gehören dazu.
Mit dem „Tag der Seltenen Erkrankungen“ möchten ACHSE e.V. und Orphanet, Netzwerke für seltene Krankheiten, auf das Schicksal der Betroffenen aufmerksam machen. Eines ihrer Hauptziele ist es, den Patienten schneller zu einer gesicherten Diagnose zu verhelfen. Viele Betroffene irren jahrelang von Arzt zu Arzt, denn nur wenige Mediziner können die oft unspezifischen Symptome richtig deuten und zu einem Gesamtbild zusammenfügen.
Der Humangenetiker Prof. Manfred Stuhrmann von der Medizinischen Hochschule Hannover ist Koordinator von Orphanet Deutschland. Er fordert, Ärzte schon während der Ausbildung für seltene Erkrankungen zu sensibilisieren. „Die Studenten müssen nicht alle 7.000 Erkrankungen parat haben, aber sie sollen später in der Praxis im Hinterkopf haben, dass es sie gibt.“
Problematisch ist auch, dass es bislang für viele dieser Erkrankungen keine geeignete Therapie gibt: Angesichts der wenigen Patienten waren den Pharmafirmen bislang Aufwand und Kosten für die Entwicklung wirksamer Medikamente zu groß. Doch das ändert sich gerade: Während der Markt für lukrative Arzneimittel gegen Volkskrankheiten mittlerweile gesättigt ist, wird die Entwicklung von Medikamenten für seltene Erkrankungen jetzt sogar staatlich gefördert. Experte Stuhrmann bestätigt: "Die Chancen, dass eine wirksame Therapie für eine seltene Erkrankung entwickelt wird, sind heute so groß wie nie."
Weitere Informationen zu diesem Thema sind auf NetDoktor.de nachzulesen unter:
http://www.netdoktor.de/...
Weiterführende Informationen zu den erwähnten Netzwerken gibt es hier:
Orphanet - Portal für seltene Erkrankungen und Orphan drugs: http://www.orpha.net
ACHSE e.V. - Allianz Chronischer seltener Erkrankungen: http://www.achse-online.de/
Rund 7.000 seltene Krankheiten sind bereits bekannt – und sie haben viele Gesichter. Etwa 80 Prozent von ihnen sind genetisch bedingt. Ein Beispiel ist die Progerie, bei der die Kinder im Zeitraffer altern und als junge Greise sterben. Aber auch bekanntere Leiden wie Mukoviszidose und Chorea Huntigton gehören dazu.
Mit dem „Tag der Seltenen Erkrankungen“ möchten ACHSE e.V. und Orphanet, Netzwerke für seltene Krankheiten, auf das Schicksal der Betroffenen aufmerksam machen. Eines ihrer Hauptziele ist es, den Patienten schneller zu einer gesicherten Diagnose zu verhelfen. Viele Betroffene irren jahrelang von Arzt zu Arzt, denn nur wenige Mediziner können die oft unspezifischen Symptome richtig deuten und zu einem Gesamtbild zusammenfügen.
Der Humangenetiker Prof. Manfred Stuhrmann von der Medizinischen Hochschule Hannover ist Koordinator von Orphanet Deutschland. Er fordert, Ärzte schon während der Ausbildung für seltene Erkrankungen zu sensibilisieren. „Die Studenten müssen nicht alle 7.000 Erkrankungen parat haben, aber sie sollen später in der Praxis im Hinterkopf haben, dass es sie gibt.“
Problematisch ist auch, dass es bislang für viele dieser Erkrankungen keine geeignete Therapie gibt: Angesichts der wenigen Patienten waren den Pharmafirmen bislang Aufwand und Kosten für die Entwicklung wirksamer Medikamente zu groß. Doch das ändert sich gerade: Während der Markt für lukrative Arzneimittel gegen Volkskrankheiten mittlerweile gesättigt ist, wird die Entwicklung von Medikamenten für seltene Erkrankungen jetzt sogar staatlich gefördert. Experte Stuhrmann bestätigt: "Die Chancen, dass eine wirksame Therapie für eine seltene Erkrankung entwickelt wird, sind heute so groß wie nie."
Weitere Informationen zu diesem Thema sind auf NetDoktor.de nachzulesen unter:
http://www.netdoktor.de/...
Weiterführende Informationen zu den erwähnten Netzwerken gibt es hier:
Orphanet - Portal für seltene Erkrankungen und Orphan drugs: http://www.orpha.net
ACHSE e.V. - Allianz Chronischer seltener Erkrankungen: http://www.achse-online.de/
